“Il ruolo della famiglia è fondamentale nella gestione del paziente affetto da emofilia. A partire dal momento della diagnosi, fino all’aderenza alla terapia domiciliare, i familiari devono trasmettere al paziente ottimismo e serenità. In questo scenario anche l’aiuto da parte dei professionisti presso i centri emofilia è molto importante. Il medico è infatti colui che deve comunicare a chi soffre di emofilia e ai suoi affetti che la malattia è oggi gestibile con ottimi risultati e che è possibile condurre un’esistenza quasi normale a prescindere dalla diagnosi ‘spaventosa’ di malattia rara”. Lo ha detto Berardino Pollio, dirigente medico del Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, Aou Città della Salute e della Scienza di Torino – ospedale Regina Margherita, in occasione della quarta edizione della campagna ‘Ridisegniamo l’emofilia’, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, che ha l’obiettivo di dare spazio a un racconto positivo dell’emofilia, attraverso il format ‘La voce straordinaria della normalità’.
Pollio ha continuato il suo intervento spiegando che soprattutto per i pazienti in età pediatrica “il cardine della gestione della malattia è l’atteggiamento positivo che i genitori devono avere nei confronti della situazione”. Perché “se la famiglia fa percepire al piccolo paziente di essere in preda alla paura – ammonisce l’esperto – quel bambino sarà un adulto spaventato dalla sua condizione e non si sentirà libero di condurre una vita spensierata e serena”.
