«La ricerca deve andare avanti e ognuno di noi deve impegnarsi per conoscere meglio la sclerosi multipla, perché conoscere aiuta ad avere meno paura». Questo il messaggio di Antonella Perezpresidente della sezione di Firenze e coordinatrice toscana di Aism, Associazione italiana sclerosi multipla. L’Ordine delle professioni infermieristiche interprovinciale Firenze-Pistoia,impegnato nella sensibilizzazione sul tema, ha voluto intervistarla alla vigilia della Giornata Mondiale della Sclerosi Multiplain programma per il 30 maggio.
Per l’occasione, i giovani volontari della sezione Aism di Firenze proporranno in piazza Santo Spirito il “Senti come mi sento” un laboratorio esperienziale creato per sensibilizzare le persone sull’impatto di una patologia complessa, cronica, imprevedibile come la sclerosi multipla: ai passanti verrà proposto di assumere i panni di una persona con sclerosi multiplasimulando, con vari ausili, alcuni dei sintomi che si possono presentare: fatica, tremore, problemi di vista, mancanza di equilibrio.
Presidente, qual è la situazione e cosa si può fare?
«La ricerca deve andare avanti. Per la sclerosi multipla (SM) non c’è ancora una cura e questo è grave.
Negli ultimi 10 anni sono stati trovati 14 farmaci che hanno aiutato veramente le persone colpite: sono stati fatti dei grandi passi avanti, dando una prospettiva di vita migliore rispetto al passato. Tuttavia affrontare la malattia non è facile anche perché colpisce soprattutto i giovani… spesso i disturbi e le difficoltà che la sclerosi multipla comporta non sono visibili, sono difficili da individuare e da spiegare agli altri. Quindi soprattutto i giovani si trovano a non parlarne e a nascondere la loro situazione agli amici ed a chi sta loro intorno per paura di non essere compresi.
L’AISM offre la possibilità di informarsi proprio per evitare questo, e permettere ad amici, parenti e colleghi di conoscere una patologia con la quale non è sempre facile rapportarsi ma è importante e necessario poterlo fare, per evitare la solitudine!».
Quindi non dipende tutto dalla malattia…
«Il ruolo delle persone che circondano la persona con SM è importantissimo: è necessario scacciare la paura, imparare ad affrontarla e, ogni volta che c’è una ricaduta, andare avanti e superarla. Venti anni fa la situazione era molto diversa, oggi la sclerosi multipla, a parte alcuni casi, si può combattere con i farmaci. Certo anche questi danno problemi ma sono problemi che si risolvono, basta non arrendersi. L’aiuto più grande che possiamo dare è quello di essere più informati possibile per spaventarci meno quando incontriamo una persona con sclerosi multipla».
L’iniziativa del 30 maggio allora è pensata per parlare apertamente della malattia…
«È pensata per far sperimentare cosa può essere la sclerosi multipla. È più un gioco… che ci permette però di affrontare il tema. A chi parteciperà faremo provare degli occhiali con cui si vede male, sfogliare il giornale con i guanti in lattice, li inviteremo a indossare dei gonfiabili che danno un senso di rigidità alle gambe. Ma soprattutto si parlerà di sclerosi multipla: che è la cosa più importante, perché più se ne parla e meno la si teme. Il messaggio che vogliamo lanciare è: non è facile ma con la sclerosi multipla si può convivere».
Secondo lei qual è il ruolo degli infermieri nella gestione dei pazienti e delle famiglie?
«Gli infermieri sono essenziali per le persone con SM. È molto importante avere infermieri preparati e qualificati ad assistere, è una variabile che fa la differenza: sapere come muovere una persona, sapere che anche se le gambe sono rigide possono essere comunque mosse… ci sono tante variabili da conoscere quando ci si approccia a un malato di sclerosi multipla. E tutti gli infermieri, che sono coloro che stanno più a contatto con i pazienti dovrebbero essere formati in questo senso. Per la nostra esperienza, a Firenze mai nessuno si è lamentato del rapporto con gli infermieri, anzi, il più delle volte partecipano alle iniziative e seguono in prima persona il tema».
Il dato nazionale parla di 118mila persone colpite in Italia…
«Sì, ed è un dato sconfortante perché lo scorso anno erano 114 mila. I casi sono aumentati tantissimo. Qui a Firenze abbiamo anche degli episodi di sclerosi multipla pediatrica in cura al Meyer. Senza dubbio è un dato che fa paura, ma la possibilità di riconoscere prima la malattia e i passi avanti che sono stati fatti in campo terapeutico ci danno forza e speranza per affrontarla».
