La sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, oggi fa meno paura. Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, chi è costretto a convivere con la Sm oggi può mantenere una buona qualità di vita. Eppure, questa patologia, in molti casi imprevedibile, può causare incertezza nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come affrontare l’incertezza? Chiedilo a chi vive con la sclerosi multipla: questo è stato il messaggio lanciato ieri durante l’evento trasmesso in diretta sulla pagina Facebook di “Io non sclero”, il progetto sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin).
Un’occasione di incontro, che ha celebrato una community online di oltre 78.000 persone e che ha acceso i riflettori sui percorsi di vita di chi ha saputo reagire all’incertezza causata dalla malattia. Storie che possono essere d’ispirazione per tutti coloro che in questo periodo hanno vissuto per la prima volta l’incertezza che la pandemia da Covid-19 ha portato con sé. Il video della diretta è disponibile online sulla pagina Facebook @IoNonSclero.it.
Padrone di casa virtuale dell’evento l’Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna, che ha aperto le sue porte a questo dibattito: “Abbiamo accolto con piacere l’invito a prendere parte a questo appuntamento, che ha messo in luce la forza e la resilienza di chi affronta ogni giorno la sclerosi multipla – ha detto Alessandra Lugaresi, del Centro sclerosi multipla dell’Isnb -. Vivere con la Sm significa saper accettare ed affrontare, fin dal momento della diagnosi, l’incertezza e l’imprevedibilità, condizioni che con la pandemia molte persone hanno sperimentato. Credo che iniziative come “Io non sclero” permettano di far emergere bisogni importanti delle persone con sclerosi multipla, che vanno oltre l’aspetto puramente clinico e terapeutico. All’interno della community è possibile un confronto e la condivisione non solo di esperienze, ma anche di soluzioni a problemi che riguardano la sfera emozionale e umana”.
Tra le testimonianze, spicca quella Antonella Ferrari, attrice e madrina di Aism da oltre 20 anni: “Per me – ha ricordato Ferrari – governare l’incertezza è stato aspettare vent’anni prima di ricevere la diagnosi di sclerosi multipla e, in seguito, dovermi imbattere nei pregiudizi e combattere con l’ignoranza diffusa di chi mi vedeva esclusivamente come una disabile e non più come la persona e l’attrice che sono. Ho la possibilità di sensibilizzare l’Italia e l’onore di essere diventata ambasciatrice per tutti coloro che sono colpiti da disabilità e vogliono raccontare la propria storia di forza e di rivincita. Per questo motivo sono grata di poter entrare a far parte di un progetto che permette alle persone con Sm di far sentire la propria voce”.
Si stima che le persone con sclerosi multipla nel mondo siano circa 2,8 milioni, di cui 1.200.000 in Europa e circa 130.000 in Italia. “Io non sclero” nasce per supportare e dare voce alle persone che hanno deciso di non arrendersi davanti alla sclerosi multipla e dal 2014 mette in primo piano storie e testimonianze, rinnovandosi anno dopo anno con progetti sempre nuovi e attuali, che permettono alle persone con SM di far sentire la propria voce.
“Il successo di questa iniziativa – ha spiegato Emanuela Caputo, responsabile comunicazione Fondazione Onda – sta nell’aver posto al centro non la malattia ma le persone: i veri protagonisti sono i pazienti e i loro familiari, le loro storie di vita e i loro sogni. Quest’anno il progetto assume un ruolo ancora più rilevante perché vuole uscire dai confini della community per poter essere un sostegno morale non solo per chi convive con questa malattia, ma per tutti coloro che hanno bisogno di un supporto per ritrovare l’energia di affrontare un futuro pieno di incertezze a causa della pandemia”.
Le fa eco Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism: “È un progetto che ci sta molto a cuore perché è un modo per affrontare la Sm insieme, da protagonisti, che da anni coinvolge una community online sempre più ampia. Noi di Aism siamo convinti che la condivisione sia un elemento fondamentale, perché apre all’opportunità di un confronto tra persone che hanno bisogno di riconoscersi nelle esperienze altrui per trovare la propria forza”.
Infine, Ilaria Prato, Corporate Affairs di Biogen Italia, commenta: “Siamo molto orgogliosi di avere voluto e sostenuto la nascita di questo importante progetto, che negli anni ha messo a disposizione delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie uno spazio di dialogo e di condivisione, con tante iniziative che hanno fatto luce sul coraggio, la positività e la voglia di non fermarsi con la sclerosi multipla. Crediamo nella forza di questo progetto, che anno dopo anno continua a crescere e a rappresentare l’impegno di Biogen per rispondere ai bisogni delle persone che affrontano la sclerosi multipla”. Un impegno che va “oltre l’ambito terapeutico e riguarda a 360 gradi i tanti aspetti che concorrono alla gestione di questa difficile malattia neurologica cronica”, conclude Prato.
Tutte le novità sul progetto, e le centinaia di storie raccolte in questi anni da “Io non sclero” sono disponibili sul sito www.iononsclero.it o sull’applicazione gratuita “Io non sclero” disponibile negli store per dispositivi Android e iOS.
