Firenze si prepara ad ospitare Insieme Per, che vedrà domani, venerdì 30 settembre e sabato 1 ottobre, oltre 60 Associazioni e Federazioni Pazienti nazionali e territoriali riunite nella prestigiosa location storica fiorentina.
Insieme Per nasce dal dialogo che Helaglobe costantemente alimenta con le rappresentanze di molte Associazioni/Federazioni pazienti. “Ascoltare e raccogliere i bisogni delle comunità delle persone con patologie croniche, oncologiche e rare è il nostro punto di partenza e il nostro giù grande valore” ha dichiarato Davide Cafiero, AD di Helaglobe. “Pensiamo che avere un luogo, oggi Firenze e domani una piattaforma dedicata sulla quale questo dialogo possa continuare, estendersi a nuovi interlocutori e coinvolgere direttamente queste comunità, sia fondamentale per le rappresentanze dei pazienti per confrontare le proprie azioni, interrogarsi su sfide e opportunità offerte dall’avanzamento della tecnologia, avviare discussioni ed individuare possibili modalità di collaborazione”.
Le malattie croniche interessano in Italia un altissimo numero di individui, basti pensare agli oltre 3 milioni di persone che soffrono di diabete, ai 2,3 milioni di persone con malattie cardiovascolari, ai 2 milioni di malati rari, al milione di persone colpite da demenza di cui il 60% circa da Alzheimer, un “esercito” di persone che convivono ogni giorno con una miriade di problemi. Ognuna di queste comunità trova una rappresentanza “politica” attraverso la propria specifica Associazione di Pazienti.
“I bisogni di salute e di assistenza socio-sanitaria devono trovare delle risposte concrete e di qualità sul territorio – ha detto l’assessore al Welfare Sara Funaro -. L’emergenza sanitaria causata dal Covid ha fatto emergere l’importanza della sanità di prossimità e la necessità di una sempre maggiore integrazione tra sociale e sanitario per tutelare la salute e la qualità della vita delle nostre comunità”. “Compito delle Istituzioni è garantire il diritto alla salute dei cittadini – ha continuato Funaro -. Ben vengano iniziative come ‘Insieme Per’, che adottano la co-progettazione con i rappresentanti delle persone con patologia, come modalità di analisi e sviluppo di soluzioni di salute, perché è dalla collaborazione tra varie realtà che arrivano le soluzioni migliori per affrontare le sfide che il tempo post pandemia ci impone”.
I bisogni legati al ritardo diagnostico, all’accesso a terapie e trattamenti correlati, ai percorsi di cura, sono molto spesso ancora inascoltati o irrisolti. Insieme Per vuole essere un momento di riflessione attiva su questi elementi, sull’innovazione che proviene dalla ricerca, sulle opportunità di crescita ed incisività per i gruppi di volontariato che sempre più spesso sono invitati a partecipare alla discussione sulle politiche sanitarie e ad esprimere la propria posizione.
“Mi fa estremamente piacere che Insieme Per veda il suo varo qui a Firenze, dove Helaglobe ha sede ed opera, con la presenza di oltre 60 Presidenti e Delegati, un risultato sperato e raggiunto grazie all’apertura al dialogo che quotidianamente curiamo e alimentiamo con i nostri interlocutori associativi e Adocates” ha continuato Davide Cafiero. “Ad aiutarci nell’impegnativo ruolo di sostenere 2 giorni di lavoro con un gruppo così numeroso, specializzato in diversi ambiti della salute e quindi inevitabilmente disomogeneo, un panel di relatori prestigioso, unitamente ai contributi che proprio le Associazioni/Federazioni presenti porteranno”.
Una Gallery ospiterà diverse best practice nel formato del Poster Congressuale, in modo che le Associazioni/Federazioni possano, oltre che con le loro relazioni, esporre alcuni modelli progettuali già realizzate, sia nell’ambito dell’awareness, che delle Patient Solutions, che del loro ruolo al fianco delle Istituzioni sanitarie: un patrimonio che potrà costituire la base per una scalabilità ed applicabilità anche ad altri ambiti di patologia o di unmet need.
Insieme per non terminerà con questo primo incontro, ma continuerà, nell’intento di supportare il lavoro di analisi e riflessione comune attraverso altre iniziative che si svolgeranno nel corso dell’anno e nel 2023, sia in persona che in modalità phigital e digital.
Si avrà così modo di focalizzare su temi specifici e approfondire gli argomenti più critici ed urgenti sia per specifiche aree di patologia che per tematiche più generali, quali ad esempio il dialogo medico-paziente, l’interlocuzione con le Istituzioni, la comprensione e potenziale adozione di soluzioni digitali che si stanno oggi sviluppando sempre più, offrendo nuove opportunità di supporto alle terapie.
Insieme Per è inserito nel programma della European Biotech Week promossa da Assobiotec, grazie al focus sulla Trasformazione digitale che verrà trattato dal Prof. Gabbrielli. Il ruolo del paziente, già profondamente sollecitato in questi ultimi anni da azioni di empowerment, evolve sempre più verso una centralità attiva. Si parla sempre più infatti di participatory development in riferimento allo sviluppo di medicine programmabili, soprattutto per le digital medicine(1), in cui il paziente acquisisce il ruolo di “partner” coinvolto, al pari dei ricercatori, in tutto il percorso di ricerca e sviluppo.
“Con grande interesse mi unirò venerdì alle oltre 60 Associazioni e Federazioni pazienti partecipanti ad Insieme Per. Ritengo infatti fondamentale che la Digital Medicine non solo sia compresa dal grande pubblico, in particolare dalle persone con patologia e dai loro rappresentanti, ma che la loro voce, le aspettative, i dubbi e le esigenze siano fin da subito parte della discussione e base per lo sviluppo delle soluzioni. Siamo solo all’inizio di un percorso che porterà ad un significativo incremento delle opportunità di cura, ma occorre che i pazienti, siano coinvolti da subito, avendo ben chiari i processi che porteranno all’erogazione dei nuovi servizi, con la positiva percezione che l’enorme mole di dati raccolti, elaborati da macchine, consentirà ai professionisti di gestire meglio le patologie e di aprire le porte a nuove conoscenze per nuove cure”, ha concluso con il suo contributo da remoto Francesco Gabbrielli, Direttore Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali Istituto Superiore di Sanità.
